メッセージ「うれし桜」




同級生のALSの友人が4月の下旬に亡くなって5月のことです。

まだ数日しか経っていなかったとき、いつも家事や仕事、育児に追われバタバタしていますが、ふと夕食後にとてもさみしい気持ちになったとき、何かを察したのかハッチが「はい、カラフルお母さん、太陽お母さん」と言って手紙をくれました。

自分の気持ちを言葉ではなく、何か察しているハッチに感動して、涙が出ました。

「カラフルお母さん、太陽お母さん・・・」一番の励ましの言葉でした。

それを見たナナッチも負けずに「お母さん、お手紙」と何枚も「お母さん」の絵を描いてくれました。全部カラフルで面白くてナナッチにも本当に励まされました。



☆本殿の隣にある祠

その数日後、寝る前に亡くなった友達がふっくらした元気そうな顔を見せてくれました。

ニコニコして元気そうで、最後はとても痩せてしまいましたが、以前のようにふっくらしていて、今は元気な姿に戻ったんだなとうれしくなり、それと同時にずっとしゃべれなかったので、「おしゃべりしたいんだ!」と思いました。

私なりに友達の人生を振り返ると、「すごい」「ありがとう」の言葉しか出て来ませんでした。

そして、私が心残りだった、神社の桜の写真をメールで送れなかった・・・ということで、毎月行っている神社に「一緒に行こう」と誘いました。

鳥居をくぐるとそれまで晴れていたのに、雨が降ってきました。

「え〜なんで〜」と思い今日じゃなかったのかと引き返そうかと思いましたが、濡れてもいいやと本殿に向かいました。

するとすぐに雨がやみました。

その後は、蒸し暑いにも関わらず本殿につくまでずっと鳥肌が立っていたので、気配を感じながら一緒に歩きました。

本殿につくと、どうしてもメッセージが欲しくなり、おみくじを引くことにしました。

さびしさに何とはなくて来て見ればうれし桜の花ざかりかな

おもうがままになる運です。短気をいましめて身をつつしみ何事にも心静かに他人とよくよく相談して事をなさい。すべて心のままになるでしょう。(大吉)

そのまんまのメッセージに涙が出ました。

うれし桜というのが、、、

友達も私も同じ3月生まれなので、この「うれし桜」が自分と友達のことだという感じがして、本当にうれしかったです。

帰りは・・・もう「ありがとう」が口から勝手に出てきて涙が止まらず・・・(たぶんお互いにありがとうしか出てこなかったんだと思います)

この神社は大きな神社ではないので、誰とも会わず一人で友達と向き合うことができて本当にうれしかったです。
  
 

天国からの手紙

家庭訪問も授業参観も終わって、実親さんの病院の付き添いもあったみたいだけど全部クリアして私のことでは迷惑かけなかったでしょ?
 
ALSと診断されてから7年。最後のほうは息ができなくて、何度も救急車で運ばれたけど・・・
私はもう大丈夫、息が苦しいのももうないし、最後はまったく動けなくなってしまったけど、今は自由!
そんなに悲しんだり、ああすればよかったとかこうすればよかったって、悩まなくていいよ。パパちゃんと子どもたちは今はもちろん悲しんでるよ。
気管切開をすること、説得できなくてまだ私の死を受け止めきれないでいるよ。
 
○子のところにもちょっとは行ったけど、やっぱり家族が心配だわ〜
安心して!お母さんとは会えたよ。お父さんとパパちゃんより、私達女性陣が先に逝っちゃって苦労かけちゃうけど・・・人生なんてあっという間に終わっちゃうから最後まで気を抜かないで!
 
ハッチ君とナナちゃんの成長を私も見たいからときどき覗きにいくよ。
夢の中でも会えるといいね。私が落ち着いたらきっと会えるよ。
でも、やっぱり今は、子どもたちが心配。社会人になりたてだし、まだまだ子どもなんだ。母親の死を乗り越えて強くなってくれたらいいけどね・・・
過保護に育てちゃったところもあるけど、私がALSなんて難病になってしまったのを見てきて、たくさんのことを感じたり悩んだり泣いたりしてきたみたい。
 
きっとあの子たちは若くてもいつも生きる意味を考えて生きていくはずだよ。
私は影で応援する身になっちゃったけど、絶対に守りたいと思ってる。
本当に強くてやさしい人間になって欲しいから、こういうお別れを選んだの。
この世って大変なことのほうが多いと思ったけど、一番会いたい人に会えて、家族になれて、一緒に生きることができて本当に幸せだったよ。
家族はすべてを受け入れてくれたし、私もあんな大変な病気になったけど、最後まで生き抜けたことを誇りに思っているよ。
 
○子も私がこんなに強い人間だって知らなかったでしょ?
こんなにすごいチャレンジをするために生まれてきたなんて、若いときの私からは想像もできなかったでしょ?
心配なことはたくさんあるけど、○子より先に私のほうが卒業証書もらっちゃったわ〜
○子はスタートが遅かったからその分私より長く生きるしかないわ、子どもがまだまだ小さいし!まだこっちきちゃだめだよ!
子育てもほんとにあっという間に終わっちゃうんだからね。
子どもたちをいっぱい愛して、悔いのない人生をね!
どんなときもどんなことも楽しんでね♪
  
 

ALSの友達のお見舞い

先日、ALSを発症した友達(同級生)のお見舞いに行ってきました。
呼吸困難でうちの実家の近くの大学病院に緊急入院したようです。
実家(神奈川県)にはお正月に行けなかったので、お見舞いの前にまず実家に立ち寄りました。
こちらも病人ふたり・・・
なんとかやってますが、いつ何があってもおかしくないのかなと思います。
私ができることは、元気な孫の姿を見せることくらいです。
最近思うことは、病気であればしかたないですが、元気であればとにかく何か仕事でもボランティアでもなんでもいいから死ぬまで働いていられてら最高なんじゃないかと思います。
東京に住む友達と待ち合わせて、ALSを発症した友達のお見舞いに行きました。
東京の友達には高校受験の娘さんがいて、まさにマザーさんとこのむぅちゃん状態。
これから試験のようで、、、大変そう〜
お姑さんもうちと同じく認知症のようで・・・話がつきません。
ALSを発症した友達の息子さんはすでに就職していて、娘さんは保育士になるそうで、、、「うちはまだ小1と3歳だよ〜大変なのはこれからだよね〜」と切実です
お見舞いに行くとご主人もいらして、色々とお話を伺いました。
呼吸が困難になってきているということで、人工呼吸器をつけるか否かという問題があり、友達はつけたくない、家族はつけて欲しいと意見が合わず・・・
もうほとんど動くことができません。ナースコールを足で押すのも大変そうです。
たんの吸引して欲しいと訴えるのもあいうえおのシートで「き」のところでやっと「吸引」とわかってもらえます。(目のまばたきでイエスのサイン)これほど意思の疎通が難しい状態のストレスってすごいだろうなと。。。
たった一日友達と入れ替わったとしても自分に耐えられるだろうか・・・
人工呼吸器を付けるか否かどういう選択になるかわかりませんが、どちらの選択をしても家族はこれでよかったのか?と悩むのではないかとこれまた考えると辛くなってきてしまいます。
うちの場合はパパッチに延命治療はしなくていいということだけは言ってます。
あとは、お葬式のこと、保険のことやエンディングノートをつけて、口座番号やら暗証番号やら少しずつ書いてます。
実家の母親に「お葬式とかのことって決まってんの?」と聞くと、「まだ死んでもないのに縁起でもない!」と怒るので「死ぬ前に話しておかないと困るのは家族じゃないの?」と喧嘩
うちの場合は・・・とだけ話しました。
運転しながらいろいろ考える道のりでした・・・

本部会議とALSの友達のお見舞い

 

先日、BP会議のため、茨城県に車で行きました
一応10時からということで、朝4時半に出発〜
パパッチ仕事でおばあちゃんもいるし、いつもの3人でGO
ふたりとも朝から、ウキウキ
「ベビーポケットの〜?マザーさん?ホテルに行くの?」とハッチはホテルに泊まるのが何よりの楽しみなのです
会議の様子は今回TV取材が入ったので、子供がわーわーというわけにはいかず・・・
子守り担当を買って出ました
おボン君と時間つぶしに外に出ると・・・亀の大群が〜
亀の大群(確かにちょっと気持ち悪かった)を見て、ナナッチが「ぎゃ〜」「怖い〜」と叫び・・・
ハッチが、「こっちはさかなだよ〜」「こっちはかめだよ〜」とちびっこ二人を誘導してお兄ちゃんしてました。(小さい子を自分なりに面倒見ようと大人になったハッチに感動)
暑過ぎて、ハッチが「暑い〜帰ろう〜」ということで、ジュースを飲む3人
間が持たないので、そのあとはかき氷を購入して少しでも時間稼ぎ
会議室でもyou tube を皆で見たり、ミニカーで遊んだりと皆様おつかれさまでした〜
そのあと、事務局でちょっとお話。。。
翌日は、帰る途中にちょこっと神奈川県の実家によりました
そのあと、同級生でALSを発症してしまった友達が実家の近くの大学病院に入院したとメールをもらっていたので、お見舞いに行ってきました
ハッチは「●●ちゃん、ころんじゃったの?かわいそう〜」と。。。
ALSを発症してから、何度かハッチもナナッチも会っているんですが、今回は病院での対面で、しかもほぼ話しをすることができなくなっていました。
yes no はなんとか首を振る、うなずく・・・でわかりましたが、、、
一応当日にメールで今日、お見舞に行くよと連絡はしていたんですが、そのメールを見ていなかったようで、私達3人が行くと、ものすごい驚いた顔をして、でもすぐに笑顔になっていました
ハッチとナナッチのことはずっと気にかけてくれていたので、ハッチとナナッチを見た瞬間、本当にやさしい母のまなざしになっていました
写真のように会話はパソコンを足で操作していました。
テレビのドキュメンタリー等でALSの人が目の動きでパソコンを操作したりしているのを知っていたので、足でやるのは想像通りの感じで見てました。
最初に我が家に来てくれたときはスプーンで自分でカレーを食べれたけど、次に会ったときは食べさせられている状態であったり、話すのもなかなか困難になってきていたので、私自身は驚くことはありませんでしたが、どんどん動けなくなるというこの残酷な病気は本当に本人もご家族も辛いだろうなと・・・
ハッチに発達障害があるから、クリニックの勉強会に参加してるんだとメールすると
「私も勉強したい」
と返信がありました。
そして、お見舞いの帰り、車の中でハッチはなんども
「おかあさん、ほんとにありがとね」
を何度も言ってくれました〜
こちらこそ本当にありがとうね

僕のいた時間とエンディングノート

 昨日は三浦春馬くんが大学を卒業して社会人になって1年生の若さでALSを発症するというドラマの最終回でした

普段、アニメが好きなハッチですが、不思議とこのドラマだけは、一緒に見てました

先日我が家に遊びに来てくれた、ALSを発症した同い年の友達「○○ちゃんと同じ病気なんだよ」とハッチに話しかけました。「○○ちゃん・・・」とハッチ。
たぶん、車椅子とか一緒だ・・・と思ったかもしれません

最終回はリアルに友達の現実とかぶってかぶって、仕方ありませんでした

三浦春馬くんはドラマの中で、最終的に人工呼吸器をつける選択をしたのですが、ここは本当に悩むところではないでしょうか?

ドラマでは目の動きでパソコンを動かしていました。
人工呼吸器をつけながら、口の噛む力でパソコンを動かしている人のドキュメンタリーも見たことがあります。

友達は足で操作しているようですが、最終的に目の筋肉も動かなくなったら、噛む筋肉が動かなくなったら、足の筋肉が動かなくなったら・・・

コミュニケーションが取れずに生きる辛さって・・・
自分は人口呼吸器を付けてまで生きたくないのに、家族はそれでも生きていて欲しいと意見が違ったら・・・


★年中さんクラスが終わりました。2人の先生にありがとうの感謝カード作成!それぞれの先生へ赤と青を選び書いてました〜!1年間大変お世話になりました〜


ALSを発症した友達が遊びに来てくれたその日、たまたま江原啓之さんのサイトを見ると、まさに安楽死についてと、人工呼吸器等の延命治療について個人的な意見を話している動画が流れていました

江原さんがすすめている「エンディングノート」は今すぐにでも書かなければと思いました

延命治療・余命告知についてや、お葬式やお墓の希望、預貯金・金融資産・不動産・保険やクレジットカード等、細かく一冊のノートに記しておけば家族も困らないで済みます。

この子育てブログを子供たちが見れるようにアドレスを書いておくとか、ナナッチの産みのお母さんとやりとりした手紙があることとか・・・
戒名は私には必要ないとか、死んだらとりあえず妹のところに行って何か伝えようとするかもしれないから妹の連絡先とかも書いておかなければ・・・ママッチが終わったら強制的にパパッチのも作ろうっと

これからの人生、整理がついて逆に安心して生きることができる気がします
物も多く持たずにいたい・・・とそれは常に夫婦で話してます。




★理想の最期/江原啓之



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ALSの友達

 
☆小麦粉の代わりに米粉、牛乳の代わりに豆乳を入れてタイ焼きを作りました〜成功〜



先日、学生時代の友達が遊びに来てくれました
同い年で、ALSという病気を発症しています。

ネットで検索するとこう書いてありました。

人間の手や足、顔など、自分の思いどおりにからだを動かすときに必要な筋肉を随意筋といい、随意筋を支配する神経を運動ニューロンといいます。「ニューロン」というのは「神経細胞」のことです。
運動ニューロンは、歩いたり、物を持ち上げたり、飲み込んだりするなど、いろいろな動作をするときに、脳の命令を筋肉に伝える役目をしています。
この運動ニューロンが侵されると、筋肉を動かそうとする信号が伝わらなくなり、筋肉を動かしにくくなったり、筋肉がやせ細ってきます。ALSはこの運動ニューロンが侵される病気です。

最初にうちに来てくれたときは、誘導されながらなんとか歩けて階段も登れました。
手も動いて、スプーンでなら自分で食べることができました。
コップも両手でなんとか持って飲めました。

先日来てくれたときは、もう手は全く動きませんでした。
階段も誘導されながら降りることは出来ましたが、登ることはできませんでした。
舌も動きが悪くなっているので、一錠の薬を飲み込むことができませんでした。

最初は旦那さんと息子さんが一緒に来てくれましたが、用事もあり、女子同志の話もあるだろうと出かけたので、私は友達の介助がちゃんと出来るか心配がありながら、何かあったら携帯に電話すればいいと思ったので、大丈夫だろうと思いました。

車椅子に座っているのも辛いので、時々いっせ〜の〜で腕を抱え一緒に立ちあがり、車椅子の奥に座らせるやり方を教わりました。

私のなによりの心配は友達の言っていることが理解できるか・・・でした。
ありがとうはわかるのですが、理解できないときがあって、頭が真っ白になり、友達も一生懸命言っているのになんでわかってくれないの?という顔をします。

でも一緒にいるとだんだん慣れてきて、わかるようになってきました。
腕が下がっているととても辛いらしく、マットレスを敷いて、腕を伸ばしマッサージすると満面の笑みで「気持ちいい〜」と言ってくれました

ナナッチは何かを察したのかいつもの抱っこ攻撃が減り、ハッチは車椅子をリクライニングしていたとき友達に向かって遊んで欲しいから「起きなさ〜い」とか叫んでいるので、「今日は眠いひとは寝ていいんだよ!」と言いました

食事は細かく刻みます。まず手作り豆乳で作ったコーンスープをおいしいと言って全部食べてくれました。

そのあと、カレーも食べると言ってくれて、小さいスプーンで一口ずつ私が食べさせてあげていると・・・ナナッチはなんとカレーを3杯もおかわりしました。

タイ焼きの残りの粉でつくったパンケーキは細かく刻んでメープルシロップをたっぷりかけましたがやはり食べずらかったようで、コーヒーをかけて!と言われ、かけたら食べることができました。

ハッチもナナッチも今はどうして車椅子に乗っているのか意味がわからないと思いますが、何かを察しずいぶんお利口さんにしてくれてました

2人とも疲れ果て寝たので、マッサージをしながら色々話すことができました。

「誰かと話す」ということが簡単に出来ない友達は、話ができただけで本当にうれしい、ありがとうと言ってくれました

友達の病気は本当にたくさんのことを私に教えてくれます。
これは本当に私の宝・財産だな思います

旦那さんはもう私ひとりでの介助は無理だろうと思っていたらしいですが、マットレスを敷いてマッサージしていたのにはびっくりしてました。
寝てみる?と聞いたら「うん」と言ったのでそうしたのですが、やはり横になって伸びて少しでも自分で足を動かしたり、腕や肩をマッサージしてもらうとだいぶ楽になるようです。

友達に「子育て終わってよかったね、うちはまだ下の子は2歳だよ・・・汗」と言ったら、子育ては十分にやったと言っていました

なんだかんだ言ってハッチとナナッチの成長を見せることが出来て私も本当にうれしいです。ハッチとナナッチのやさしさにも感動した一日でした

PS
ハッチが友達とバイバイするときに「また遊ぼうね〜」と言っていたのですが、その日の夜中、「どうもありがとう!また遊ぼうね!」と大きな声で寝言を言ってました

本当に命がけで来てくれてありがとう



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浜名湖SAでの再会♪

 
☆浜名湖サービスエリア


先日、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病を発症した学生時代のお友達家族と会うことができました

前回会ったのが夏でしたが、冬は寒くて体がこわばるので、しゃべるのもうまくできないと言いながらも一生懸命しゃべってくれました






皆でまずは浜名湖を見ながら、お昼ご飯。
そのあとは外でお散歩、車椅子でもスロープがあるので大丈夫です。




友達家族は子供が2人、男の子と女の子です。
ハッチの隣にいるのが、娘さんで、大学生で、発達学科?だったかな学んでいるそうで、これから障害のある子の施設等で学ぶそうです。

幼稚園の先生の資格を取りたいと言ってました。

息子さんも大学生活も終わり就職が決まっているそうで、若いときの出産だったので、「よかったね〜立派に育って〜」と感心しました。(うちはまだ下の子は1歳ですから〜

ハッチとナナッチの面倒を見てくれてありがとうおねえちゃん




ハッチも夏はドタバタやってましたが、ちゃんと席について、落ち着いて食べれるようになりました

目に映るものに反応するので、話があっちからこっちに飛んでましたが、ママッチはほぼ何をいいたいのか理解してます





旦那さんも、「最初にハッチ君に会ったときよりものすごい成長したよね〜」と言ってもらい。「そのうち追いつくんでしょ〜?」と聞かれ、「う〜ん、完全に治るということはないとは思うけどどこまでリカバリーできるかかな?」と、、、

ハッチの長所を見出すことができればいいかなと基本的にはお気楽な考えなので、もっともっとやらなければいけないことはあるんでしょうが、、、
たぶん、なんとかなるでしょう〜




帰りはちょこっとおばあちゃんに遊んでもらいました。

やっぱりどこに行くにもバランスバイクを離しません
「おばあちゃん、乗って乗って〜」としきりに言ってました〜



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今年はじめての海〜♪

 


ぱぱっちのお盆休みというものがなく、夏は逆に忙しいので週の半分夜勤が入ったり、会社の方がご夫婦でガンになってしまったりしてやることが増えているようで

子供が小さいうちにお前がガンになったら、おれが子供の面倒を見ないといけないんだからお前がちゃんとガン保険に入れ〜と言われ・・・
(ぱぱっちが仕事を休まなくてはいけないから、その分を保険で賄おうということで)

8月は我が家は保険見直し月刊となりました。
学資保険に加入して、医療保険の見直しと夫婦2人ともガン保険に入りました。

とにかく子供が独立するなでは頑張っていかなければなりません、がんばるそ〜





昨日は午後からハッチ&ナナッチを連れて海に行きました。車で1時間弱で行けます。
おにぎりとお茶を持参して行きましたが、ナナッチが砂の感触が嫌なのか、泣きだして抱っこ抱っこ〜状態になってしまい、ナナッチは水着どころではありません


☆常に抱っこ状態のナナッチ


でも海の近くに行くと波を見て喜んでました






ハッチは最初、波にビビリままっちのバッグをつかんで離れませんできしたが、3歳か4歳の素っ裸の女の子が無邪気に波の中で寝っ転がりながら遊んでいる姿を見て、つられてその子に着いて回って遊んでました


☆お茶で一服するナナッチ、そのあとまた泣く

ナナッチは帽子も嫌嫌でかぶっても取ってしまいます
日焼け止めは塗りましたが、べたべたして砂が付いて気持ち悪くてギャン泣きしてました




ナナッチがこれほど嫌がって楽しめないのは予想外で、夕方でもまだ暑いので2時間もいないで帰りました




最後はやっぱりアイスでお開きに・・・

来年だったらもう少しナナッチも遊べるようになるかな?
ハッチは帰りの車の中で「海、よかったね〜」と何度も言ってました
素っ裸の女の子のおかげでとっても楽しめたハッチ、よかったね〜

PS
ハッチはALSのお友達が来てくれてから、遊び食べをほとんどしなくなりました。
お客さんが来るとハイテンションになるので、どうなるかわかりませんが、とりあえずよかったね〜



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ALSを発症したお友達が来てくれました!

 


8/11(日)にALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の御友達が再び我が家に来てくれました。ALSと診断されてから4年目ですが、奇跡的に進行が遅いそうで、手は全く動かなくなってしまいましたが、足はまだ少し動くので、旦那さんに支えられながら、なんとか階段を一歩ずつ上がることができました

家の中に車椅子を入れていいか事前に聞かれ、バリアフリーのマンションなので大丈夫だよ〜と言って車椅子を私と旦那が持ちましたがこれが意外と重くてびっくり

首が疲れないように背もたれのようなものがついていたり、長時間座っても大丈夫らしく、ときどき「立たせて」と立ってはいましたが、朝9時に来て、旦那さんは仕事もあって退席して夕方4時頃戻って来ました。




その間、ハッチ&ナナッチが大騒ぎでしたが、しきりに「かわいい」と言ってました。
食べる物は豚汁にとろみをつけたものとご飯は普通でも大丈夫でした。
小さいスプーンで一口ずつしか食べることができません

飲み物が器官に入ってしまうとむせてしまうので、水分を取るときは本当に少しだけ飲めるといった感じでほんのちょっとコップを傾けて一口で終わりです。
舌が動かないので、しゃべるのも食べるのも大変だそうです。


★ナナッチはじめてのお絵かき(1才5カ月)


友達がらぴす家に行きたいと言って、「わかった」と行動してくれる旦那さんは相変わらずたくましく愛情にあふれた人ですが、日常は大変なこともたくさんあると思います。
昼食はヘルパーさん、夕食は旦那さんが食べさせてあげるそうです。

大学4年生の長男と大学2年生の長女がいて、子育ての先輩なので、私の子育てに「上から目線で言っていい?」と子どもたちのためを思って、たくさんアドバイスしてくれました。

保育園ではちゃんと席に座って食べれるのに、家だと遊び食べで落ちつかない…と言うと「テレビを消して、らぴすママが隣に座って何があっても席を立たないで、最初は5分〜と少しずつ時間を増やしていくんだよ、ノートにつけていれば一カ月後どれくらい成長したかよくわかるよ」と言われ、、、
「まずは食事からだね!そこで集中力をつけるんだよ!」と

今朝は5分はクリア、私が自分のご飯をヨーグルトしか用意しなかったので、「ままっちのご飯は?」とハッチが言ったセリフに感動しました
昼食では最初から食べ終わるまで一度も席を立たずに食べれた、ハッチ

「ハッチはちゃんとわかってて、色々言ってるじゃん、もっとらぴすママが聞いてあげないとだめだよ!」とビシビシ指導してもらい・・・ちょっと凹むけどこの言葉は財産だな〜と感謝しました。

ハッチは、友達がトイレに行くときに一部始終全部見てて、「がんばれ〜がんばれ〜」と声をかけるので、友達は大爆笑してました

ナナッチを見て、友達は「この子が一番強いね。きっとらぴすママを助けてくれるよ・・・」だって

今日から隣の県に夫婦で旅行だそうで・・・楽しんできてね〜





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難病の友達の守護霊からのメッセージ

vf


 先日、妹とスカイプで友達に頼まれたリーディングをしたときに、難病(ALS)にかかってしまった友達のことを聞いてみました。
友達は特に聞く事が浮かばないとのことだったので、もし、何かメッセージがあれば・・・ということで聞いたところ、以下のメッセージがありました。

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「よくやっている」と言っています。

三角の帽子のようなものをかぶった高尚なお坊さんが守護霊にいます。

「抵抗しないこと」と言っています。流れに身をまかす・・・川の流れに沿って行けば楽に運ばれるので、川の流れに逆らって上に登っていこうとするとそこでエネルギーを使ってしまって労力を使うので、流れのままに生きていくことを意識すれば大丈夫だと言っています。

自分が抵抗しているなと思うことがあったら、抵抗するかわりに川の流れに身をまかせて下って行こうと意識してみてください。
色々なことを手放して、ボートに乗って、川の流れに身をまかせていれば目的地にたどり着きます。いつもそういうふうに考えるようにしてくださいとのことです。

この病気はそれに対応できる自分だからなったのです。
それだけ勇敢なたましいなのです。
病気を受け入れて・・・周りは周りで勝手にそこから学ぶのです。
人それぞれ感じることは違いますが、役目があるのです。

嘆き悲しみ抵抗し続けることを選ぶ人もいれば、流れのままに受け入れて、たましいは永遠に不滅で、肉体は一時的なもので、生まれてくれば誰でもいつかは肉体を去るときが来ますが、たましいは、はじまりも終わりもない永遠不滅であることにフォーカスして、一時的なことに囚われないで生きていってください。

自分が最悪に想像するようなことを恐れなければそのようにはなりませんから心配しないでください。この病気だからこうなってこうなってとあまり決め付けないでください。
自分は大丈夫だと安心感を持ってください。不安や恐れを手放して、流れに身を任せていけば大丈夫です。


vf


勇敢なたましい・・・といえば、私は養子になる子どもたちも、本当に勇敢なたましいだといつも思っています。
どんな状況で出来たとしても、産んでくれた実親さんが育てることができなくてもそれをわかっていて私達養親のために生まれて来てくれるんですから、赤ちゃんであっても尊敬の念です、本当に。

だから、どの子もすばらしくかわいいと思えます。こちらが育ててあげるのではなく、こちらが育ててもらっているといつも思ってます。笑

病気も障がいも偉大な教師です。


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ALSという難病から得たものは偉大でした

 ほんの数日前、何年も会っていない学生時代の友達から電話がかかって来ました。
「も・・・し・・・も・・・し・・・」全く知らない人だと思い、間違い電話かなと思いましたが、「☆☆だけど」と言うではありませんか?

そういえば、年賀状に病気になってしまいました・・・と書いてあったので、落ち着いたらメールをしてみようと思っていたところだったので、この話し方はもしかして、脳梗塞とかそういう系の病気かなと思ったんですが、途中でご主人が電話を替わって「実は筋萎縮性側索硬化症という病気にかかってしまって・・・ALSというんだけど、あとでインターネットで調べておいてね」と言われました。

「それで急だけどあさっての午後から行ってもいいかな?もう☆☆はいつ寝たきりになるかわからないから友達に会わせておきたいんだよね」とご主人。

「いいけど、今いろいろあって、お姑さんと同居してるんだよね〜。でも気にしないで大丈夫だから」と返事をしました。義母がいるからといって会わないなんていう選択よりも、今、会っておかないと絶対に後悔するし、自分が一番不幸だとネガティブになっている義母は絶対にその友達に会ったほうがいいと思いました。


vf


インターネットで調べてみると、最期は自力で呼吸する筋肉も萎縮してしまい、人工呼吸器をつけないと発症から3年から5年で亡くなるとありました。
10万人に1人という難病らしいですが、私の実家の母の友達が同じ病気で亡くなったので、だいたいの経過は予想がつきました。

ご主人と一緒に車で来た友達は思ったより元気そうでした。両手を持たれて誘導されながら歩くのを見て、私もやってみたいと言い、見よう見まねで一緒に歩こうと思いましたが、だめでした。
コツがつかめません。ご主人に代わり、マンションの二階まで時間をかけながら歩いて部屋に入りました。

手は、パーで開くことができず握力がほとんどないようでグーのままで、トイレではズボンの上げ下げができないと言われました。でもご主人は大学生活でこちらに来ている息子に会いに行くというので、食事のあと少し一緒に話をした後、出かけてしまいました。

結局友達は6時間くらいうちにいたので、久しぶりにゆっくりと色々話ができました。
途中トイレも行きましたが、まず1人で立ち上がることができなくて、私が手を貸して、2,3回目でやっと立ち上がることができて、その勢いでトイレまで誘導しました。
外では一緒に歩くことが出来ませんでしたが、やっと出来たことをうれしく思いました。


vf


病気のことは、受け入れるまでにもちろん時間がかかったと思います。
大きな病院5件も6件も回り、消去法でやっと病名が確定したらしいです。

友達の☆☆は、子ども2人を20代で産んでいるので、長男は親元離れては大学生生活を楽しんでいて、長女は来春から大学生になるらしいです。
ハッチの特別養子縁組の話もしました。血のつながらない子どもを育てるなんてすごいよね、考えられない・・・と言っていました。

「でも、産むことが出来なくてもせめて育てることが出来るならって思って、赤ちゃんを抱いた瞬間自分の子どもになっちゃうよ、10ヵ月間お腹にいなくて産んでないっていうだけの違いだし、どんな状況で出来た子どもでもたましいに穢れはないまっさらの状態で産まれてくるんだから」と言いました。

一応、妹がリーディングとか出来るからやってみる?と聞いてみましたが、「聞くことが思い浮かばないし、もう病気を受け入れるだけだから・・・それに旦那さんが神様だから。今度生まれ変わったら、○○ちゃん(ご主人のこと)は神様だと思う!」と言ってました。笑

「それならリーディングは全く必要ないね。あのご主人がヒーラーだもんね〜、本当に昔からしっかりしてて、神様みたいな人だね〜。何か聞きたいことがあれば遠慮なく言ってね!」と言いました。

病気がわかったとき友達は離婚して欲しいと言ったそうです。でも前向きなご主人は何を言ってるんだと言って、もちろん受け入れません。常に冷静で毅然として色々な手続きをしてくれたようです。
自分からは友達にも会おうとしない様子を見ていて、ご主人が背中を押して来たようです。


vf


これから、自分がどんどん動けなくなってくる不安、言葉を話すことも出来なくなる不安、寝たきりになる不安、考えたら色々あると思います。でもこのALSという難病から得たものは、間違いなく家族の無条件の愛でした。特にご主人の愛はものすごく大きくて、友達は無条件の愛を手に入れて、光輝いていると思いました。人って、本当の愛を知ると、多分これからは愛を与えるだけの人になるんだと思いました。

この体でうちに来てくれたのも私への大きな贈り物でした。もし☆☆が私より先に天国に行ったとしても、この無条件の愛を身を持って教えてくれたことは永遠に私の宝物です。
もちろん私だけではありません。義母にとっても人生で一番大きなプレゼントだったかもしれません。ハッチにとっても、ぱぱっちにとってもそうです。

ALSという難病が教えてくれたもの・・・それは本当の愛を知るということでした。
本当に人間てつながって、お互いに学びあうんだなって、新年早々体感できて、感動しました。
なんで、生まれてくるのかって?やっぱり「愛を学ぶため」その一言につきると思いました。
女性で言えば、マザーテレサとかナイチンゲールとか、そういう人たちが教師となってくれたように身近な友達もすばらしい教師となってくれました。

明日の命は誰にもわからないんだから、一日を一生懸命に生きればいいんだよね!ということで、お開きとなりました。
また、階段が登れる限り来てくれるそうです。私も他の友達と一緒に遊びに行くねと計画を立てています。そのときはよろしくね〜♪


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